Por: Jean Albuquerque
“O momento do nascimento e diagnóstico do Noah, em 2019, foi, sem dúvida, um divisor de águas na minha vida. Como pai, a primeira reação é de amor incondicional, mas também de uma avalanche de informações e incertezas”, recorda o fotógrafo documentarista e ativista social Thiago Ribeiro, de 41 anos.
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Morador da Zona Leste de São Paulo, Ribeiro é pai de Noah, uma criança negra de cinco anos com síndrome de Down. No cotidiano, ele vivencia o apagamento imposto a quem enfrenta o desafio de ser negro e atípico em um país que pouco enxerga — e menos ainda acolhe — essa realidade.
Uma criança com síndrome de Down tem uma cópia extra do cromossomo 21, o que afeta o desenvolvimento cognitivo e físico, exigindo acompanhamento especializado para garantir cuidado e inclusão.
De acordo com dados do Ministério da Saúde de 2019, a síndrome de Down está presente em cerca de um a cada 700 nascimentos no Brasil, o que corresponde a aproximadamente 270 mil pessoas com a condição no país. No cenário internacional, a média é de um caso para cada mil nascimentos.
“Quando ouço alguém dizer que nunca viu uma pessoa negra com síndrome de Down, entendo automaticamente que é porque essas pessoas estão morrendo antes de completarem quatro anos de vida”, relata o ativista.
Para além do afeto recebido no círculo familiar, Thiago conta ainda que o diagnóstico do filho trouxe consigo um choque de realidade. “O acolhimento institucional não está preparado para a interseccionalidade. Não se trata apenas de ter um filho com síndrome de Down, mas de ter um filho negro com síndrome de Down”, afirma.
A constatação veio acompanhada da dificuldade em encontrar informações, materiais e profissionais preparados para lidar com essa especificidade. “Foi aí que a lacuna se tornou gritante.”
No Brasil, segundo o ativista, as campanhas, os manuais e os dados sobre síndrome de Down raramente contemplam recortes raciais. Para Thiago, até mesmo o sistema de saúde privado falha ao não reconhecer as especificidades dessa infância.
“A expectativa de vida para indivíduos negros com síndrome de Down é 50% inferior à de pessoas brancas. Isso é uma consequência direta da falta de acesso a terapias essenciais e cuidados de saúde de qualidade, o que se agrava pela questão racial”, pontua.
O desafio se amplia com a ausência de representatividade. “Quantas crianças negras com síndrome de Down você vê em campanhas publicitárias, programas de TV, livros infantis?”, questiona.
A resposta — quase nenhuma — aponta para o que ele conceitua como “racismo inclusivo”: uma forma de exclusão que se manifesta justamente onde se deveria promover o acolhimento. “É uma invisibilidade composta, em que a pessoa é marginalizada não apenas por uma característica, mas pela forma como essas características se cruzam.”
Os impactos dessa invisibilidade atravessam o cotidiano de Noah e de outras crianças negras atípicas. Na escola, a inclusão ainda esbarra na ausência de materiais e práticas pedagógicas que levem em conta tanto o capacitismo como o racismo.
No sistema de saúde, políticas públicas que deveriam dialogar se mantêm apartadas — como as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down (2013) e a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (2009).
O ativismo de Thiago se materializou em obras como o e-book “Racismo Inclusivo – Revelando as Disparidades Raciais na síndrome de Down” e o livro infantil “Meu Irmão, Noah! Celebrando a Vida com Síndrome de Down”, com os quais tenta preencher, com histórias e imagens, o vazio de representações sobre crianças como seu filho.
“Quando comecei minhas pesquisas, em 2020, encontrei apenas duas imagens de pessoas negras com síndrome de Down em mais de 700 resultados no Google. Foi isso que me motivou a aprofundar o trabalho sobre as disparidades raciais”, relembra.
Iniciativa promove visibilidade para crianças negras com Down
A falta de informações e as barreiras enfrentadas desde o nascimento do filho levaram Thiago a criar o projeto fotográfico InvisibiliDOWN, em 2021. A proposta inicial era retratar imagens do próprio filho e romper com a invisibilidade causada pelo racismo.
“Minha lente sempre foi uma ferramenta de transformação social. Com o InvisibiliDOWN Origem, comecei fotografando o Noah para denunciar o racismo sistêmico e as iniquidades em saúde”, explica.
A iniciativa, no entanto, rapidamente ultrapassou os limites do registro visual. Ribeiro percebeu que havia uma lacuna global na abordagem interseccional entre raça e deficiência — e decidiu expandir a proposta.
“Não havia organizações tratando essas temáticas em escala global. Essa ausência virou força motriz para a criação do Instituto InvisibiliDOWN, formalizado em 2023”, conta.
A trajetória do projeto também se moldou à escuta. A intenção inicial era encontrar outras famílias negras com pessoas com síndrome de Down e documentar suas histórias.
Para isso, Ribeiro abriu um formulário on-line e, em poucos meses, mais de 150 famílias do Brasil e do exterior se cadastraram. Sem recursos para dar continuidade ao registro coletivo naquele momento, decidiu lançar a primeira versão apenas com as imagens de Noah — o que se revelou, segundo ele, um ponto de virada.
“Consegui unir minha arte a uma demanda social urgente e impactar positivamente a vida de pessoas que até então eram invisíveis para a sociedade brasileira”, acrescenta.
Em 2025, Ribeiro foi nomeado para o Conselho Gestor Deliberativo do Observatório de Saúde da População Negra (Fiocruz/Ministério da Saúde), em reconhecimento direto ao trabalho desenvolvido.
Além disso, tem sido convidado para compartilhar suas pesquisas e experiências em espaços como o Simpósio Internacional de Síndrome de Down (2023), o Encontro com Especialistas do IFF/Fiocruz e diversas audiências públicas.
O trabalho do InvisibiliDOWN também recebeu em 2022, o Prêmio Top 50 Melhores Projetos de Fotografia Documental da América Latina, da Latin American Photography Foundation.
A iniciativa ainda foi agraciada com o Prêmio Pretas Potências (2023), Talentos da Diversidade (2023) e Cultura Viva – Lei Paulo Gustavo (2024), além de contar com ampla cobertura da mídia e participação em eventos de alcance nacional e internacional.
Para Ribeiro, o reconhecimento deve ser celebrado, mas o que mais importa é transformar a dor em ação.
“Queremos mudar estruturas. Que mais crianças negras com síndrome de Down não tenham suas vidas encurtadas ou suas histórias apagadas. Que elas existam — com dignidade, com amor e com direitos garantidos.”
Fortalecimento da identidade desde a infância
A especialista em advocacy do Instituto Rodrigo Mendes — organização dedicada à promoção da educação inclusiva de qualidade para pessoas com deficiência — Karolyne Ferreira destaca que a construção da autoestima de crianças negras com síndrome de Down depende de dois pilares essenciais: o reconhecimento da deficiência como expressão da diversidade humana e a valorização da identidade racial desde a primeira infância.
Ela defende o modelo social da deficiência — que desloca o foco da criança para o ambiente que precisa se adaptar às suas necessidades — como base para práticas inclusivas. “É necessário afirmar, desde cedo, que essas crianças têm o direito de ocupar os espaços comuns da sociedade com dignidade”, afirma.
Além disso, reforça que é indispensável promover a valorização da identidade negra dentro e fora da escola. Ações afirmativas como a presença de profissionais negros, o letramento racial dos educadores e a convivência em ambientes diversos são medidas essenciais para garantir que essas crianças se reconheçam positivamente.
“A representatividade importa. Só com políticas e práticas interseccionais seremos capazes de garantir que essas crianças cresçam fortalecidas com o seu modo de ser e estar no mundo”, defende.
Desafios enfrentados por crianças negras com síndrome de Down
Karolyne Ferreira explica que, na interseção entre o racismo estrutural e o capacitismo, crianças negras com síndrome de Down enfrentam uma série de barreiras que comprometem seu desenvolvimento desde os primeiros anos de vida.
Segundo ela, o acolhimento insuficiente nos serviços públicos, somado ao desconhecimento dos direitos dessas crianças e à falta de políticas que articulem raça, deficiência e infância, estão entre os principais entraves ao seu desenvolvimento. “A sociedade ainda enxerga essas crianças com um olhar carregado de pena, e isso dificulta o reconhecimento de suas potencialidades”, afirma.
Ela também destaca que muitas famílias não recebem o apoio necessário e enfrentam dificuldades para compreender a importância da intersetorialidade no atendimento — ou seja, a articulação entre saúde, educação e assistência social para garantir o desenvolvimento integral desde a primeira infância.
Na educação, os obstáculos se multiplicam. Karolyne chama atenção para o desconhecimento generalizado sobre o direito à educação inclusiva, o que leva muitas famílias a naturalizar práticas discriminatórias.
“É comum que a recusa de matrícula, a cobrança de taxas adicionais em escolas privadas ou o encaminhamento direto para instituições especializadas sejam aceitos como procedimentos normais, quando na verdade são ilegais”, alerta.
Ferreira lembra que a Lei Brasileira de Inclusão (nº 13.146/2015) garante o direito de todas as crianças frequentarem escolas comuns e prevê sanções para instituições que impõem barreiras.
De acordo com ela, o racismo estrutural também se manifesta de forma contundente no ambiente escolar, tanto no acesso quanto na permanência das crianças negras com deficiência.
“No momento da matrícula, as famílias são frequentemente desencorajadas com justificativas como a suposta falta de preparo dos professores ou limitações da estrutura da escola. Já na permanência, a negligência se revela na ausência de estratégias para promover a participação e a aprendizagem dessas crianças”, explica.
Para Karolyne, a falta de letramento racial compromete a construção de práticas pedagógicas sensíveis às experiências de crianças negras com deficiência. A ausência de representatividade racial entre profissionais da educação, saúde e assistência social também aprofunda as desigualdades.
“Quando não há profissionais preparados para compreender essas interseções, essas crianças se tornam invisíveis. A escola, sob o argumento de despreparo, transfere para a família a responsabilidade pelo cuidado — pedindo, por exemplo, que os pais acompanhem os filhos durante o turno escolar ou os busquem mais cedo”, pontua.
Políticas públicas para promover infâncias com equidade
Diante desse cenário, a especialista defende a priorização de políticas públicas que considerem simultaneamente as dimensões de raça, deficiência e infância. Ela destaca como avanço a recente Lei 14.880/2024, que institui a Política Nacional de Atendimento Educacional Especializado para crianças de zero a três anos e altera o Marco Legal da Primeira Infância.
Ferreira também reforça a importância da implementação das Leis 10.639/2003 e 11.645/2008, que tornam obrigatório o ensino da história e da cultura afro-brasileira e indígena nas escolas, contribuindo para a valorização da identidade negra desde os primeiros anos.
“Valorizar quem essas crianças são, em sua totalidade, é fundamental para garantir que cresçam com autoestima e orgulho de sua identidade racial e de sua neurodivergência”, finaliza.
Este conteúdo faz parte de uma parceria com a Fundação Maria Cecilia Souto Vidigal para a produção de reportagens sobre a primeira infância.
